Дети-смайлики: как живут и умирают малыши со спинальной мышечной атрофией

Дети-смайлики: как живут и умирают малыши со спинальной мышечной атрофией

Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают работать мышцы. Многих из них можно было спасти, если бы их начали вовремя лечить. Но государство покупает лекарства слишком поздно или не покупает вообще.

Дети-смайлики: как живут и умирают малыши со спинальной мышечной атрофиейГероини фильма — Даша Гаева и ее мамаМедленный монстр: назван продукт, который убивает каждый день555Как носить новорожденного ребенка: в слинге или в рюкзаке-переноске?23 349Имбирь для похудения: как правильно пить имбирь, чтобы быстро похудеть1 070 662

Журналисты «Сети городских порталов» встретились с семьями, которые всеми силами спасают своих малышей и ищут 160 миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство. Поговорили с теми, кто уже собрал эту колоссальную сумму и поставил ребенку укол — работает ли препарат, догонит ли ребенок сверстников?

И попытались разобраться, почему государство не обеспечивает детей препаратами от СМА, которые уже зарегистрированы в России и должны выдаваться бесплатно.

Ведь пока родители судятся, сотни малышей ждут и медленно умирают.

Посмотрите фильм прямо сейчас:

Фото: Максим Бутусов / E1.RU

Материалы по теме

Сегодня читают

«Бешенство матки», опыты Фрейда, жизнь в изгнании: история свекрови Елизаветы II, которую считали сумасшедшей«Это чудовищная трагедия»: Цискаридзе признался, что о состоянии Заворотнюк знает больше, чем нужноИстория Натальи Молчановой — королевы фридайвинга, тело которой навсегда осталось в мореИстория семьи Бакеланд: богатство, безумие и порочная связь матери и сынаБез фотошопа и талии: Хлое Кардашьян требует удалить из Сети свое фото, которое удивило мир

Источник: woman.ru



Добавить комментарий